NIKDY SA NEVZDÁVAJ !!!
Paulínka sa narodila predčasne v 31.týždni pre abrubciu placenty. To, že sa niečo také stane nikto nečakal, nakoľko tehotenstvo bolo bezproblémové a nič nenasvedčovalo tomu, že sa niečo deje. Opak bol však pravdou. Paulínka sa v brušku dlhšie poriadne nedovyživovala, takže jej pôrodná váha bola 1100g a merala 38cm.
Počas cisárskeho rezu sa ukázal ďalší problém, plodová voda v ktorej sa Pauli vyvýjala bola zelená. Paulínka bola prevezená na odd. JIS patologických novorodencov, kde dostala okamžitú ATB liečbu a kde sa po ďalších vyšetreniach ukázal ďalší problém… Mala krvácanie do mozgu IV.stupňa. Po pár dňoch prišla ďalšia diagnóza. Krvácanie spôsobilo, že Paulínke sa hromadil mozgomiešny mok, čím sa jej zväčšili mozgové komory, čo prinieslo diagnózu 4-komorový posthemoragický Hydrocephalus.
Pauli podstúpila svoju prvú operáciu mozgu, ktorú lekári nazvali unikátna, nakoľko bola prevádzaná v inkubátore a počas ktorej jej zaviedli do mozgu komôrku, cez ktorú dokázali punkciou hromadiacu tekutinu odsávať. Písali o tom aj mnohé médiá doma, i vo svete…
Po 2mesiacoch bola Pauli prepustená domov. Každý týždeň sme museli cestovať do nemocnice na punkciu, ale okrem toho sme si užívali klasický život s bábätkom. Mali sme ju za úžasné dieťa, jedla a spala… Nikdy by nás nenapadlo, že je to predzvesť niečoho horšieho. Pri bežnej kontrole odobratého likôru sa ukázalo, ža Pauli ma zlatého stafylokoka a zápal mozgových blán. Okamžite ju hospitalizovali na infekčnom oddelení na JIS. Dostávala silné ATB. Pre nezlepšený stav ju museli previesť na DFNsP Kramáre do Bratislavy. Okamžite ju operovali a vybrali jej mozgovú komôrku, voperovali jej druhú na iné miesto v mozgu a nasadili nové ATB. Po pár dňoch sa jej stav začal zlepšovať, nakoľko sa ukázalo, že infekcia bola v prvej komôrke.
Počas operácie sa, ale ukázal ďalší problém. Paulínka mala na mozgu tri veľké cysty, ktoré jej mozog tlačili a tým ho poškodzovali. Pauli musela podstúpiť ďalšiu operáciu, tentoraz neuroendoskopickú defenestráciu cýst. Hodinu po operácii Pauli na ARE prvý krát dokázala nahlas plakať, dovtedy to nebolo možné, nakoľko tlak z cysty jej poškodzoval rečové centrum mozgu a my sme sa do toho dňa museli riadiť iba zvukmi počas dýchania a jeho intenzitou.
Pauli sa zotavovala, pravidelne jej bola robená punkcia a lekári sa rozhodli, že je čas voperovať Paulínke trvalý implantát VP-shunt za uško, vďaka ktorému jej bude likôr odtekať cez hadičku zavedenú z hlavičky do bruška.
Aj po tejto operácii sa Paulínka krásne zotavovala a tak bola schopná podstúpiť ďalšiu operáciu. Tentoraz sa opäť zopakovala neuroendoskopia cýst, ale už jej zaviedli hadičku v tvare Y cez ktorú prepojili cysty na Shunt kade mali odtekať. Po zotavení nás po niekoľkých mesiacoch prepustili z nemocnice domov. Začal sa kolotoč kontrol a rehabilitácii. Pauli začala cvičiť Vojtovu metódu a v rámci možností sme sa snažili žiť normálny život.
Postupne sme začali skúšať ďalšie a ďalšie terapie (viď. terapie), nakoľko sa Paulínka telesne ani mentálne nevyvýjala. Prišla ale druhá rana, ktorá nám vysvetlila neschopnosť zaujať Paulínku. Ďalšia diagnóza slepota… Neskôr to premenovali na čiastočnú slepotu, neskôr škúlenie a pod. Dodnes nemá určenú diagnózu a nevieme nakoľko vidí. Po zakrvácaní má poškodené očné nervy a jedna z cýst pôsobí na zrakové centrum.
Ako Pauli rástla prišli ďalšie ťažkosti a to epilepsia. Doteraz mala 3 záchvaty a má nastavenú liečbu, ktorá záchvaty zastavila. Pripojilo sa ďalšie množstvo diagnóz a navštevujeme ďalšie a ďalšie odborné ambulancie. (viď. diagnózy)
Paulínka si počas života prešla ešte mnohými inými hospitalizáciami a operáciami, na zápal pľúc, neschopnosť sama sa vymočiť, slepé črevo, a pod. Absolvovala už aj operáciu šliach v Čechách metódou ULZIBÁD. Napriek všetkému je z nej veľká a šikovná baba, ktorá bojuje a nevzdáva sa. Nedokáže sama sedieť, nelozí, povie pár slabík a slov, je kŕmená a vyžaduje 24hod pomoc pri každej činnosti. Všetko ale dokáže vrátiť úsmevom, radostným smiechom a nekonečnou láskou. Dokázala naučiť svoje okolie, že sa majú tešiť z každej maličkosti, že treba prekonávať samých seba, ale hlavne, že NIKDY SA NETREBA VZDÁVAŤ!!! Paulínka je dar, ktorý do našich životov prišiel a robí náš svet krajším…
Katka